FEBRUARI 2012

Utskrivet från: http://finsamgotland.se/1560
Start Finsam på Gotland Projekt Paraply-nätverket Aktivitets-katalogen Möten och föreläsningar Tips och råd På arbets-platsen (H)järnkoll Almedalen
 

Jag är Sarah – Jag är är jag!

Sarah Remgren har sedan födseln Urshers syndrom. Vid Finsams frukostmöte den 28 februari berättade hon om sina erfarenheter som dövblind.

Det var en föreläsning och föreställning om bemötande och kommunikation – kryddat med humor och stand-up.

Sarah Remgren var åtta månader när man upptäckte att hon var döv. Hon har Ushers syndrom, en kombinerad syn- och hörselskada. Hennes syn är begränsad och kommer troligen att försämras.

Som femåring fick hon sina första glasögon. Ytterligare fem år senare konstaterades ögonsjukdomen retinitis pigmentosa.

– Det betyder att min syn blir successivt sämre med tiden, berättade hon. Mitt synfält är mycket begränsat, berättade hon. Jag ser ett fält rakt framåt, med synbortfall på vissa fläckar. Jag har dåligt mörkerseende, då blir jag näst intill blind. I ljus ser jag bättre.

Gradvis försämring

– Jag vet inte hur mycket min syn kommer att försämras. Jag kanske blir blind – eller också blir ett mindre synfält kvar. Mitt sociala liv kommer att bli mer begränsat. Jag kommer att behöva mer ledsagare och mycket mer tolk. Det är inget jag kan påverka – men jag kan förbereda mig. Det gör jag successivt. 

Smygkäppar

Hon har käpp, men använder den ogärna. Det finns så mycket fördomar kring synskadade och Sarah vill inte att man ska tycka synd om henne.

– Det händer att jag ”smygkäppar”. Och när det är mörkt och jag verkligen inte ser något är det bra att ha käppen.

Att kunna förklara

Utan käpp syns Sarahs funktionsnedsättning inte på utsidan. Det kan lätt uppstå missförstånd  när det bara är Sarah som kan teckenspråk. Färdtjänst är ett sådant tillfälle, då hon har känt sig ifrågasatt och inte kan förklara.

– Ibland önskar jag att jag hade en cd-skiva med information. Det skulle kunna låta så här: ”Jag heter Sarah är 25 år gammal. Jag är uppvuxen i Oxie, men bor i Örebro. Jag är född i Sydkorea och är adopterad. Jag kan inte koreanska eller koreanskt teckenspråk. Jag är döv men kan inte avläsa. Jag tycker bättre om när man skriver till mig. Jag är dövblind – men inte helt blind. Jag kan se att du har en snorkråka i näsan…

Lösningar

Sarah klarar sig bra hemma och där hon är van. Men det finns situationer då hon behöver ledsagning, till exempel i nya miljöer.

Hon hittar lösningar på problem som dyker upp: En vänlig lapp till grannen som lämnar barnvagnen i trapphuset. En egen smart teknik för att hitta saker som tappats på golvet. Och att fråga var lampknappen sitter innan hon besöker nya toaletter.

Hemma på puben

Ett ställe där hon känner sig hemma är på puben.
– Där blir alla lite snubbliga och krockar med varandra – de blir precis som jag, skrattar Sarah. Problemet i mörka pub-lokaler är att jag inte ser teckenspråk. Därför har jag lärt mig taktilt teckenspråk, där man tecknar i handen.

Ledsagare i joggingspåret

Sarah är en mycket aktiv, självständig och social person. Hon löptränar och går på restaurang. Hon har sprungit halva Lidingöloppet – och då märkte hon att det kan behövas mer hjälp.  Med ledsagare skulle det fungera.

– Att springa och jogga själv fungerar inte. Jag spänner mig för att inte krocka med andra löpare. Och eftersom jag har svårt att anpassa mig till ljus och mörker, blir jag helt blind när jag springer in i ett skogsområde.

LSS

För att Sarah ska få den hjälp hon behöver är det viktigt att kommunikation och bemötande fungerar.

– Senare i veckan ska jag träffa en LSS-handläggare. ”suck” Det har jag aldrig gjort förut. Hur ska jag bete mig, så att de förstår min situation? Ska jag komma in lite hurtigt och teckna på? Ska jag komma med käpp och ledsagare. Rådet jag fått från andra är att bara tala om det jag inte klarar - ett sätt att överdriva mitt funktionshinder. Men jag känner mig mycket kluven till att göra så!

Bemötande

På frågan om hur hon vill bli bemött svarar hon att attityden är otroligt viktig. Även om man inte har mycket kunskap om den man möter ska man visa att man är intresserad.
– Man ska vara öppen och nyfiken och ställa frågor.  Att ha en positiv attityd – det är det bästa!

Trygghet och kraft

Sarah Remgren är en mycket positiv person. Hon utstrålar trygghet och styrka.
  – Min familj är det som givit mig trygghet och kraft att vara den jag är idag. De har trott och uppmuntrat mig. Det har låtit mig våga och få pröva saker.  De har sett till att jag fått testa saker och vara den jag är.

Hon är på god väg att  att ta examen som gymnasielärare vid Örebro universitet. För att klara studierna har hon fått anteckningshjälp, så att hon kunna följa föreläsningarna med teckentolk. Anteckningarna har hon fått kostnadsfritt.

Avslutningsvis betonade Sarah vikten av gemenskap. Föreningen DövBlind Ungdom DBU har betytt mycket. Där är det naturligt att vara dövblind – man gör det som fungerar i en gemenskap där dövblindhet är det vanliga.

Sök
LYSSNA TILL SARAH

Sarah Remgren

Vid frukostmötet intervjuades Sarah av Lasse Ahnell, Radion Gotland.

LÄNK TILL INSLAGET I RADION GOTLAND

Ann-kari Gardell och Eva Enblom teckentolkade under frukostmötet
Frukostmötet teckentolkades av Ann-Kari Gardell och Eva Enblom